星座健康 一个罕见病患者的自述

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一个罕见病患者的自述（3’56”）

正文：

[同期]罕见病患者 王子超

我是来自江苏南通，我是一名遗传性大疱性表皮松解症患者，这是一种罕见病，这个病的昵称叫“蝴蝶宝贝”。就是说，我们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱。我们这个“蝴蝶宝贝”的患病概率大约是1/100000，目前没有任何的治疗办法，就只能靠护理。像这个病它给我带来问题，这就是全身的皮肤破损，前胸后背常年就是没有一块好的皮肤了，然后双手皮肤也会破损，常年受伤之下，我的手指就渐渐萎缩，粘连在一起了。这个病也会导致牙齿腐坏，在我30岁的时候，我的牙齿已经全部腐坏脱落，嘴里没有一颗完好的牙齿，吃饭都不能吃了，我的食道变得越来越细、越来越狭窄。直到最近几年，我甚至会被一粒米粒给卡住，每一口吞咽都像刀割一样，万般痛苦。由于水都喝不下，任何营养都无法摄入，只能靠输营养液来维持生命。我觉得这是我们这个疾病最痛苦的并发症。

2021年开始，我开始在网上拍摄视频，分享自己一个罕见病患者的日常生活。拍了两年之后那我想，为什么不去拍摄更多我们这个群体的家庭呢？去向大众去讲述我们整个群体的故事，来呼唤大家能够对我们这个“蝴蝶宝贝”群体，有更多的关注。然后从更深层次来说我为什么要做这件事呢？就是因为我从小遭受过很多异样、歧视和好奇的目光。我希望通过我的那些纪录片，这个疾病能够被越来越多的人认识了解，就像渐冻症一样被人所熟知，当越来越多的人认识了解了这个疾病，当有一天大家都认识了那么在现实生活中，碰到我们这样的人的时候，便不会再有异样好奇的目光，而是会有关爱包容和理解。

我首先想感谢的是我的父母，作为一个“蝴蝶宝贝”罕见病孩子的父母，他们所付出的心力心血，是远超于正常孩子父母，他们可以说为了我倾尽全力，竭尽所能。然后我想感谢的是我的妻子，因为我是一个罕见病人，是一个残疾人，一个双手重度残疾，什么事都做不了的人。而我的妻子是个健全的女人，她愿意跟我在一起跟我生活，她的勇气，她的善良是无法想象。

我也想感谢一下，就是我们病友群体的创始人，正是在他的推动下，我成为了中国第一例进行全口种植牙的“蝴蝶宝贝”的案例。我也想感谢一下，一些社会的公益组织，他们给我们这个群体会有一些定向的帮助和帮扶。

作为一名“蝴蝶宝贝”一个罕见病人，我这一生可能不会很长，那么对我来说人生最大的意义，就是我拍下的这些视频，当有一天我不在这个世界上了，这些视频就是我来过这个世界的证明，就是我这一辈子做的最有意义的事，让更多人认识了解“蝴蝶宝贝”，了解我们这个群体。

新华社记者杨志刚、林凯报道。（完）